Advokační činnost
Dáváme hlas potřebám pečujících rodin
Za spolkem S dítětem v náruči stojí rodiče dětí se závažným zdravotním postižením a lidé, kteří se problematice podpory pečujících rodin věnují dlouhodobě, ať už z vlastní zkušenosti, profesně nebo v rámci občanských aktivit. Díky tomu se řadu let setkáváme s příběhy rodin, které vedle náročné každodenní péče narážejí také na systémové překážky. Často se jedná o situace, kdy potřebná služba v regionu zcela chybí, není kapacitně dostupná nebo neodpovídá skutečným potřebám dítěte a jeho rodiny.
Advokační činnost proto není novou aktivitou, které bychom se začali věnovat až nyní. Naopak navazuje na dlouholeté zkušenosti členů našeho týmu. Nově jsme však vytvořili advokační tým, jehož cílem je systematicky přenášet zkušenosti pečujících rodin do jednání s institucemi, samosprávami, poskytovateli služeb i dalšími aktéry, kteří mohou ovlivnit kvalitu života rodin pečujících o dítě se zdravotním postižením.
Advokacii vnímáme jako aktivní zastupování potřeb pečujících rodin a dětí se zdravotním postižením. Naším cílem je otevírat témata, která zůstávají dlouhodobě nedořešená, upozorňovat na nepokryté potřeby a přispívat k hledání řešení, která budou vycházet z reálné zkušenosti rodin. Věříme, že kvalitní systém podpory může vznikat pouze tehdy, pokud jsou do jeho tvorby zapojeni také lidé, kteří jej každodenně využívají.
Součástí naší práce je proto mapování potřeb pečujících rodin, sběr podnětů z praxe, účast na komunitním plánování, komunikace s odborníky, institucemi a samosprávami, příprava podkladů pro rozhodování veřejné správy a podpora systémových změn, které mohou vést ke zlepšení kvality života dětí se zdravotním postižením a jejich rodin.
Dáváme hlas potřebám pečujících rodin
Proč je důležitý mezioborový pohled
U dětí se závažným zdravotním postižením, kombinovanými diagnózami a vysokou mírou podpory nestačí uvažovat pouze o jedné službě nebo jedné oblasti péče. Tyto děti a jejich rodiny během života procházejí celým systémem podpory – od rané péče, zdravotní péče, školky, školy a SPC až po odlehčovací služby, osobní asistenci, stacionáře, terénní sociální služby, poradenskou podporu nebo paliativní péči.
Aby byla podpora pro rodiny skutečně funkční, musí na sebe jednotlivé služby navazovat, musí spolu komunikovat a musí být nastavovány s ohledem na skutečné potřeby dítěte i celé rodiny. Právě u dětí s vysokou mírou podpory se nejvíce ukazuje, jak zásadní je propojení sociální oblasti, zdravotnictví a školství. Pokud tyto systémy fungují odděleně, rodina často zůstává sama v roli koordinátora péče, vyhledává jednotlivé formy pomoci, propojuje odborníky a nese odpovědnost za to, aby se systém vůbec potkal kolem potřeb jejího dítěte.
Na tuto cílovou skupinu je proto podle nás nutné nahlížet mezioborově. Nejde jen o to, zda existuje jedna konkrétní služba, ale zda je vytvořena návazná a dostupná síť podpory, která dokáže reagovat na potřeby dítěte v různých životních etapách a v různých situacích rodiny. Právě tuto provázanost a systémové nastavení služeb chceme v rámci advokační činnosti dlouhodobě otevírat.
Oblasti, kterým se aktuálně věnujeme
Největší prioritu v současné době vidíme v dostupnosti pobytové odlehčovací služby pro děti a mladé dospělé s vysokou mírou podpory. Zkušenosti rodin ukazují, že ve Zlínském kraji chybí dostupná pobytová služba pro děti a mladé dospělé, kteří vyžadují individuální péči v režimu jeden na jednoho. Jedná se například o děti s těžkým mentálním postižením, kombinovanými diagnózami, poruchami autistického spektra, závažnými formami epilepsie, organickým poškozením mozku nebo nahodilými somatickými projevy.
Právě této oblasti se nyní věnujeme nejintenzivněji. Připravili jsme podnět pro zařazení této potřeby do procesu tvorby Střednědobého plánu rozvoje sociálních služeb Zlínského kraje na období 2028–2032. Naším cílem je, aby byla tato potřeba oficiálně zaznamenána, projednána a aby se začalo hledat řešení, které bude odpovídat skutečným potřebám dětí a jejich rodin.
Velmi alarmující je podle nás také stav denních stacionářů a ambulantních služeb pro děti z výše uvedené cílové skupiny. Pro část dětí s vysokou mírou podpory není běžné předškolní nebo školní zařízení dostatečné a současně v regionu chybí návazné služby, které by rodinám poskytly stabilní denní podporu. Právě stacionáře nebo obdobné komunitní služby mohou být pro některé rodiny klíčové, protože umožňují dítěti bezpečně trávit část dne mimo domácí prostředí a zároveň dávají pečujícím rodičům alespoň částečný prostor pro odpočinek, práci, péči o další děti nebo vyřízení běžných životních povinností.
Dalším důležitým tématem jsou terénní odlehčovací služby. Rodiny často narážejí na omezené kapacity služeb, dlouhé čekací doby, dlouhé minimální bloky péče nebo situace, kdy služba není schopna rychle reagovat na akutní potřebu rodiny. V praxi to znamená, že rodiče sice službu formálně mohou hledat, ale reálně ji v době, kdy ji nejvíce potřebují, nedostanou.
Zároveň se opakovaně setkáváme se zkušeností, že některé služby nejsou dostatečně připravené na děti se závažnou epilepsií, náročným chováním, kombinovanými diagnózami nebo vysokou mírou podpory. Pokud rodiče při poptávce otevřeně popíší diagnózu dítěte, zdravotní projevy nebo potřebu vysoké míry dohledu, bývá služba velmi opatrná nebo rodinu rovnou odmítne. Právě rodiny dětí s nejnáročnějšími potřebami se tak mohou dostávat do situace, kdy pro ně terénní odlehčovací služba fakticky není dostupná, přestože ji potřebují nejvíce.
Dalším tématem je dostupnost podpory ve vzdělávání pro děti s vysokou mírou podpory. Rodiny opakovaně upozorňují na nedostatečné kapacity speciálních mateřských škol, omezené možnosti předškolního vzdělávání a nedostatek návazných služeb pro děti, jejichž zdravotní stav přesahuje běžný rámec pedagogické péče. Otevíráme proto také diskusi o možnostech zdravotní podpory ve školách, vzniku speciálních či rehabilitačních tříd a dalších formách podpory pro děti s komplexními potřebami.
Dlouhodobě upozorňujeme také na nedostatečnou provázanost zdravotních, sociálních a vzdělávacích služeb. Rodiny se často stávají hlavními koordinátory péče, přestože se současně starají o dítě s vysokou mírou podpory. Velkou část energie tak musí věnovat orientaci v systému, komunikaci mezi jednotlivými institucemi a hledání potřebné pomoci.
Za jednu z velmi opomíjených oblastí považujeme komplexní dětskou paliativní péči. Paliativní péče přitom neznamená pouze péči v závěru života. U dětí se závažným život limitujícím onemocněním by měla představovat dlouhodobou a koordinovanou podporu dítěte i celé rodiny od okamžiku stanovení diagnózy. Vnímáme potřebu větší provázanosti zdravotních, sociálních, psychologických a poradenských služeb tak, aby rodiny nemusely jednotlivé formy podpory složitě vyhledávat a koordinovat samy.
Neméně důležitým tématem je komunitní podpora pečujících rodin. Pečující rodiče bývají často dlouhodobě izolováni od běžného společenského života a chybí jim bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, vzájemnou podporu a setkávání s lidmi v podobné situaci. Proto považujeme za důležité podporovat vznik komunitních aktivit, podpůrných skupin a dalších příležitostí, které pomáhají předcházet sociální izolaci rodin.
Společným jmenovatelem všech těchto témat je snaha o to, aby děti se zdravotním postižením a jejich rodiny nezůstávaly na okraji systému jen proto, že jejich potřeby jsou složitější nebo náročnější na zajištění. Věříme, že každá rodina by měla mít přístup k podpoře odpovídající její situaci a že právě zkušenost pečujících rodin může být důležitým podkladem pro budoucí rozvoj služeb v našem regionu.
Náš advokační tým
Na následujících řádcích vám představíme členy našeho advokačního týmu, kteří se této oblasti dlouhodobě věnují a podílejí se na mapování potřeb, přípravě podkladů, komunikaci s institucemi a podpoře systémových změn ve prospěch pečujících rodin.
Ing. Lucie Kunovská
Advokační tým - koordinátor
Zastupování potřeb pečujících rodin
Ing. Lucie Kunovská
je ekonomka a finanční analytička, která působila ve finančních institucích a následně na krajském úřadě. V současnosti je neformální pečující o syna s paliativní diagnózou, těžkým kombinovaným postižením a vysokou mírou podpory. Zároveň je zakladatelkou a statutární zástupkyní organizace S dítětem v náruči, z. s.
Advokační činnosti se věnuje dlouhodobě a systematicky. Ještě před založením organizace iniciovala jednání na místní i krajské úrovni zaměřená na dostupnost sociálních služeb pro děti s kombinovaným postižením a vysokou mírou podpory.
Věnuje se mapování potřeb pečujících rodin, dostupnosti podpory pro děti se zdravotním postižením, podpoře pečujících a otevírání systémových témat, která ovlivňují kvalitu života těchto dětí a jejich blízkých. Významnou část své činnosti zaměřuje také na oblast dětské paliativní péče, mezioborové spolupráce a návaznosti zdravotních, sociálních a vzdělávacích služeb.
Vedle tématu dostupnosti služeb se věnuje také otázkám postavení neformálních pečujících, nastavení příspěvku na péči, finančního zabezpečení pečujících osob a systémové podpory rodin pečujících o děti se zdravotním postižením. V rámci organizace S dítětem v náruči, z. s., koordinuje advokační činnost, podílí se na jednáních a přípravě podkladů pro komunitní plánování a prosazování systémových změn vedoucích ke zlepšení podpory pečujících rodin.
Saskia Mišová
Advokační tým
Zastupování potřeb pečujících rodin
Saskia Mišová
se dlouhodobě věnuje advokační činnosti v oblasti podpory rodin pečujících o děti s poruchou autistického spektra a kombinovaným postižením. Je zakladatelkou neziskové organizace Blízko nás, z. ú., která se zaměřovala na podporu rodin pečujících o osoby se zdravotním postižením a rozvoj dostupnosti služeb v regionu. V současnosti již v organizaci nepůsobí, nadále však zůstává aktivní v oblasti podpory rodin a rozvoje služeb.
Je neformální pečující o dítě se IV. stupněm závislosti na péči, s poruchou autistického spektra, těžkou mentální retardací a poruchou chování s agresivními atakami. Její advokační práce vychází z každodenní osobní zkušenosti, intenzivního kontaktu s dalšími rodinami a hluboké znalosti systému sociálních služeb.
V rámci advokační činnosti se věnuje zejména zastupování rodin při jednání s institucemi, upozorňování na nedostatečnou kapacitu služeb, otevírání tématu chybějících odlehčovacích služeb a prosazování potřeb klientů s vysokou mírou podpory. Aktivně se podílí na osvětových aktivitách, spolupracuje s dalšími organizacemi a přispívá k budování podpůrné komunity rodin.
Více než 20 let působila v médiích jako redaktorka, z toho posledních 10 let v Českém rozhlase Brno a Českém rozhlase Zlín na pozici redaktorky publicistiky. Má zkušenosti také jako moderátorka odborných konferencí. Díky této praxi přináší do advokačního týmu silné komunikační a prezentační dovednosti, které využívá při jednání s institucemi, veřejném vystupování i osvětové činnosti.
Mgr. Miroslava Homolová
Advokační tým
Zastupování potřeb pečujících rodin
Mgr. Miroslava Homolová
je dlouholetou odbornicí v oblasti vzdělávání a péče o děti s potřebou podpory. Působila jako učitelka, speciální pedagog, výchovná poradkyně, školitelka a průvodkyně začínajících učitelů. Má zkušenosti také s řízením školy na pozici zástupkyně i ředitelky, kde se věnovala strategickému řízení, inovacím a spolupráci se zřizovatelem i odbornou veřejností.
Na úrovni veřejné správy působila jako zastupitelka, městská ombudsmanka a členka finanční a kulturní komise. Má zkušenosti s vyjednáváním politické podpory, řešením podnětů občanů, návrhy změn procesů a komunikací napříč úrovněmi veřejné správy.
Od roku 2011 je pěstounkou dvou dětí, z nichž jedno vyžaduje péči ve IV. stupni závislosti. V současnosti působí jako neformální pečující. Do advokačního týmu přináší kombinaci hluboké znalosti systému, manažerské praxe, zkušeností z veřejné správy a přímé zkušenosti s péčí o dítě s vysokou mírou potřeb.
Do advokačního týmu přináší kombinaci hluboké znalosti systému, manažerské praxe, zkušeností z veřejné správy a přímé zkušenosti s péčí o dítě s vysokou mírou potřeb.
Mgr. Klára Hanko
Advokační tým
Metodik sociální práce
Mgr. Klára Hanko
působila v oblasti sociální práce a rozvoje sociálních služeb se zaměřením na komunitní plánování a mezioborovou spolupráci.
Aktivně se zapojovala do komunitního plánování na úrovni městské části Praha 3, kde se podílela na identifikaci potřeb cílových skupin a rozvoji sociálních služeb. Byla členkou pracovních skupin v sociální oblasti a spolupracovala s metodickým vedením sociální práce na úrovni Magistrátu hlavního města Prahy.
Pravidelně se účastnila odborných setkání, kulatých stolů a pracovních skupin, kde sdílela praxi, podílela se na odborné diskusi a prezentovala sociální služby odborné i širší veřejnosti.
Má zkušenosti s plánováním, rozvojem a směřováním sociálních služeb a s prosazováním potřeb klientů v rámci systému sociální podpory. Do advokačního týmu přináší metodický pohled sociální práce, znalost komunitního plánování a zkušenost s mezioborovou spoluprací.