My jsme pečující

S laskavostí a pochopením Vás vítám na stránce naší neziskové organizace S dítětem v náruči, z. s. 

Jmenuji se Lucie a tuto organizaci jsem založila proto, že mě život s mým synem Vojtíškem naučil, jak důležité je mít v těžkých chvílích bezpečný prostor a lidskou oporu. Vojtíšek je můj milovaný syn, který mě každý den učí, co znamená láska, odvaha a hluboké přijetí – i ve chvílích, kdy se svět kolem zdá být příliš těžký.

Vojtíšek se narodil jako zdravé, krásné a usměvavé dítě. Jeho život se ale náhle změnil, když mu bylo 8 měsíců, a tehdy do našich životů nečekaně zasáhla herpetická encefalitida. Okolnosti nemoci i následná reakce zdravotního systému způsobily, že důsledky Vojtíška zůstaly velmi vážné – kombinované postižení, mentální i fyzické. Těžká farmakorezistentní epilepsie a další diagnózy. 

Náš svět se obrátil vzhůru nohama a proto chci podat ruku – protože vím, jak osamělá a těžká může být cesta rodiče dítěte s vážnou diagnózou, když chybí informace, porozumění i podpora. Vojtíšek je v mé náruči a každý den spolu čelíme mnoha výzvám – ať už osobním, rodinným, nebo těm, které přináší systém, který si často neví rady s dětmi s tak vysokými potřebami. 

Zjistila jsem, jak obtížné je najít školku, která by dítě s kombinovaným postižením přijala, jak moc jsou potřebné odlehčovací služby kombinující zároveň odlehčení i zdravotní dohled. A jak osaměle se člověk může cítit, když neví, kam se obrátit. 

Velké téma, o kterém se málo mluví, je také dětská paliativní péče, ta se od té dospělé výrazně liší – nejen v přístupu, ale hlavně v časovosti. U dětí může trvat roky. A právě proto je klíčové mluvit o ní citlivě, otevřeně a s pochopením – protože je to péče o život, ne jen o jeho konec. 

Naším posláním je být oporou pro rodiny, které procházejí náročnou životní situací – nabízet jim pochopení, naději a prostor, kde mohou načerpat sílu.

Naše cíle jsou:
• podpora pečujících rodin – lidská, finanční, materiální i praktická (např. pomoc s organizací, sdílení zkušeností, předávání informací),
• organizace osvětových a vzdělávacích aktivit,
• vytváření prostoru pro sdílení, podporu a relaxaci,
• zlepšení přístupu k odborné zdravotní, psychologické a sociální péči o děti s těžkými diagnózami,
• poskytování podpory v oblasti duševní pohody, osobního rozvoje a mediační či obdobné činnosti zaměřené na pečující rodiny i jednotlivce,

• rozvoj porozumění veřejnosti pro potřeby těchto rodin. 

 Srdcem s vámi Lucie.